Notiks Reto slimību forums

Šodien Rīgas Stradiņa universitātē (RSU), Dzirciema ielā 16, no plkst. 9 līdz 16.30 notiks “Reto slimību forums 2026”, informēja Latvijas Reto slimību aliansē.

Ik gadu Starptautisko Reto slimību dienu visā pasaulē atzīmē februāra pēdējā dienā – šogad 28. februārī. Šī gada Reto slimību diena Latvijā izvērtīsies Reto slimību mēnesī, kurā notiks gan informatīva kampaņa ar lozungu “Reti, bet daudz! 100 000 iemeslu rīkoties!”, gan “Reto slimību forums 2026”.

Forumā runās par reto slimību jomas situāciju tagadnē un tās nākotni. Programmā paredzēts diskutēt arī par reto slimību nacionālo plānu dažādību, Eiropas references tīkliem, kā arī nevalstisko organizāciju sadarbību ar lēmumu pieņēmējiem.

Plānots apspriest arī pacientu organizāciju lomu un labās prakses piemērus, tostarp partnerību veidošanu reto slimību jomā.

Forumā paredzētas trīs paralēlas 90 minūšu sesijas.

Pirmo no sesijām “Nepietiekami finansēta cerība: reto slimību pacientu vajadzības Eiropā” moderēs Latvijas Reto slimību alianses valdes priekšsēdētājs Juris Beikmanis. Tajā diskutēs par brīdi, kad ārstēšana eksistē, bet nav pieejama. Diskusijā tiks analizēts, kāpēc reto slimību pacienti Latvijā gaida terapiju un ko valstis, Eiropa un industrija var darīt citādi jau šogad un nākamgad.

Otro darba sesiju “Habilitācijas plaisa” vadīs Bērnu slimnīcas Rehabilitācijas centra vadītāja Gunta Kristapsone un RSU Rehabilitācijas katedras asociētā profesore Guna Bērziņa. Sesijā spriedīs par bērna labāko iespējamo dzīvi kā prioritāti, izaicinājumiem, terapiju izvēli un sadarbību ar ģimeni, tostarp atbildības un ilgtspējīgiem risinājumiem.

Savukārt trešās darba sesijas temats aptvers pacientu organizāciju lomu – pacientu ceļu līdz pacientu organizācijai, pacientu organizāciju lomu interešu pārstāvībā, kā arī starptautisko zināšanu pārnesi. Šo sesiju vadīs Reto slimību alianses valdes locekle Ieva Plūme, Cistiskās fibrozes biedrības valdes locekle Alla beļinska un biedrības “Dauna sindroms Latvija” valdes priekšsēdētāja Velga Polinska.

Kā norāda biedrībā, lēmumu pieņēmēju vidū un sabiedrībā kopumā valda maldīgs uzskats, ka cilvēku ar retām slimībām Latvijā ir maz un ar to saistītās sistēmiskās problēmas skar ļoti mazu kopienu, tās ir marginālas un neskar Latvijas iedzīvotājus personīgi.

Lai arī atsevišķas diagnozes ir reti sastopamas, kopējais reto slimību diagnožu skaits ir liels – pasaulē aptuveni 6000 diagnožu, un attiecīgi reto slimību pacientu skaits arī ir liels, skaidro Latvijas Reto slimību alianses valdes priekšsēdētājs Juris Beikmanis.

Kopumā Latvijā cilvēku ar retām slimībām varētu būt vairāk nekā 100 000, taču reto slimību jomā joprojām ir aktuālas tādas problēmas kā nesavlaicīga diagnostika, speciālistu nepieejamība, milzīga plaisa starp neatliekamām vajadzībām un to, kas vispār ir pieejams cilvēkiem ar šīm slimībām, pauž Latvijas Reto slimību alianses valdes locekle Ieva Plūme.

Bērnu klīniskās universitātes slimnīcas (BKUS) Reto slimību koordinācijas centra virsārste reto slimību jomā Madara Auzenbaha skaidro, ka, ņemot vērā “neredzamo” pacientu skaitu, ir svarīgi, lai pacienti apvienojas biedrībās. Katru cilvēku ar viņa vajadzībām, kuras nosaka veselības stāvoklis, sabiedrība un lēmumu pieņemēji nepamana, taču, apvienojoties pacientu organizācijā, viņus pamanītu un sadzirdētu jau plašāk. “Šādu organizāciju varētu būt daudz vairāk – par to mēs runāsim gan kampaņā, gan forumā,” uzsver Auzenbaha.

Reto slimību forumu organizē Latvijas Reto slimību alianse sadarbībā ar BKUS Reto slimību koordinācijas centru, Bērnu slimnīcas Izglītības un zinātnes daļu un RSU Tālākizglītības centru. Foruma mērķis ir sniegt iespēju izglītoties un tīkloties ārstniecības personām, cilvēkiem ar retām slimībām, arī bērnu ar retām slimībām vecākiem un pacientu aprūpes personām, diskutēt un izzināt jomas aktualitātes.