Reto slimību eksperti diskutēs par kritisko situāciju pacientu atbalstā Latvijā

Trešdien, 20. maijā, notiks tiešsaistes diskusija par situāciju reto slimību jomā Latvijā, tai skaitā pacientiem nepieciešamo atbalstu, medikamentu pieejamību un Lietuvas pieredzi šīs jomas stiprināšanā, informēja pasākuma organizatori.

Diskusija tiešraidē būs skatāma portālā “tvnet.lv” plkst. 9. Kā norāda organizatori, reto slimību joma Latvijā ilgstoši bijusi veselības politikas perifērijā. Tās attīstību kavējusi zema sabiedrības un politikas veidotāju izpratne, ierobežota sistēmiska pieeja un nepietiekams finansējums.

Diskusijas sākumā ar ievaduzrunu uzstāsies Viļņas universitātes profesore, Reto slimību koordinācijas centra vadītāja Rimante Čerkauskiene. Viņa iepazīstinās ar Lietuvas pieredzi ieguldījumos reto slimību medikamentu pieejamības veicināšanā un veselības aprūpes stiprināšanā.

Diskusijā piedalīsies arī Veselības ministrijas valsts sekretāra vietnieks veselības politikas jautājumos Svens Henkuzens, Latvijas Reto slimību alianses valdes priekšsēdētājs Juris Beikmanis, Bērnu klīniskās universitātes slimnīcas virsārste reto slimību jomā, asociētā profesore Madara Auzenbaha, kā arī Starptautisko inovatīvo farmaceitisko firmu asociācijas direktore Vladislava Marāne.

Diskusiju moderēs žurnālists Kristaps Tālbergs.

Pasākuma rīkotāji uzsver, ka reto slimību politika nav tikai šauras pacientu grupas interešu jautājums, bet arī veselības sistēmas kapacitātes, taisnīguma un prioritāšu noteikšanas indikators. Latvijā ar retām slimībām saskaras vairāk nekā 130 000 pacientu, turklāt katram pacientam vidēji ir divi radinieki, kuru ikdienu slimība ietekmē netieši.

Organizatori vērtē, ka situācija reto slimību jomā patlaban ir kritiska. Kopš 2024. gada nozare funkcionējot ar vairāk nekā 30 miljonu eiro deficītu pacientu vajadzību nodrošināšanai, savukārt kompensācijas piešķiršanu gaidot deviņi izmaksu efektīvi medikamenti, kas varētu būtiski uzlabot dzīves kvalitāti aptuveni 100 pacientiem.

Tāpat joprojām nav apstiprināts reto slimību jomas plāns 2026. un 2027. gadam. Viņu ieskatā, nozare ilgstoši cieš no nepietiekama finansējuma un politiskās atbildības trūkuma, un pagaidām neesot vērojamas būtiskas pazīmes, ka šī tendence mainītos.

Organizatori atzīmē, ka līdzīgos ģeopolitiskajos apstākļos ir Lietuva un Igaunija, tomēr Latvija salīdzinājumā ar kaimiņvalstīm ik gadu arvien vairāk atpaliek finansējuma, medikamentu pieejamības un klīnisko risinājumu attīstības ziņā. Galvenais iemesls ir politiskās prioritātes trūkums – lai gan formāli retās slimības ir definētas kā veselības nozares prioritāte, budžeta sarunās un politikas veidošanas procesā šī prioritāte zaudējot nozīmi, stāsta rīkotāji.

Pasākumu organizē analītikas un vadības grupa “PowerHouse Latvia” sadarbībā ar Starptautisko inovatīvo farmaceitisko firmu asociāciju.